El cáncer no solo impacta en los pacientes, sino que también puede afectar de manera considerable en la calidad de vida de las personas que los cuidan (Bowman et al., 2006; Vanderwerker et al., 2005; en Minaya et al., 2012). En este sentido, se entiende por cuidador/a principal, a personas allegadas al paciente oncológico; familiares, parejas o amigos cercanos que atienden las necesidades del paciente y, que se definen como informales porque no reciben remuneración a cambio (Alfano et al., 2019 en Monroy et al., 2024). Además, las personas cuidadoras principales son generalmente mujeres que asumen las tareas y responsabilidades del cuidado (Rodríguez-González, 2017)
En este contexto, las personas cuidadoras principales pueden presentar importantes consecuencias emocionales derivadas del proceso de enfermedad de su ser querido, incluyendo distrés o malestar emocional, sintomatología ansiosa, depresiva, sobrecarga, pérdida de la sensación de control y autonomía, sentimientos de culpa y frustración (Angarita et al., 2012 en Monroy et al., 2024), problemas de sueño, deterioro en la calidad de vida (Toffoletto et al., 2019; Castilla-Soto et al., 2021 y Areia et al., 2019 en Monroy et al., 2024) y problemas económicos (Lambert et al., 2012 en Monroy et al., 2024).
Además, las personas cuidadoras se ven en la tesitura de enfrentarse a nuevos retos relacionados con la toma de decisiones y en la reorientación de sus proyecciones y planificaciones personales, influyendo directamente en su calidad de vida (Brito et al., 2008 en Toffoletto et al., 2019). El resultado en el/la cuidador/a de esta nueva realidad se traduce en presentar factores de riesgo relacionados con el cansancio, stress, falta de apoyo emocional y práctico para el cuidado domiciliar, que se manifiesta en una percepción negativa de su estado de salud y perdida de la calidad de vida (Kim et al., 2012; Carrillo et al., 2014; Youn et al., 2016; Almutairi et al., 2017; Puerto-Pedraza 2015 y Ling et al., 2013 en Toffoletto et al., 2019). En esta entrada vamos a abordar el malestar emocional y la sobrecarga en cuidadores/as principales.
Así, el malestar emocional es una sensación subjetiva relativa a un bienestar mermado. Además, se plantea como desazón, incomodidad o “sentirse mal”, y aparece como un conjunto de síntomas mal definidos y sin causa orgánica demostrable (Cucco, 2006 en Gorn, 2014). También, se puede definir como una alteración leve adaptativa relacionada con la psicobiografía de cada persona y con la realidad que está viviendo (Salazar, 2012).
Por otra parte, la sobrecarga del cuidador se define como reacción biopsicosocial multidimensional que resulta de un desequilibrio de las demandas de cuidado en relación con el tiempo personal de los las personas cuidadoras, los roles sociales, los estados físicos y emocionales, los recursos financieros y los recursos de atención formal dados los otros múltiples roles que cumplen (Given et al, 2001 en O´Toole et al., 2017)
En este contexto, las personas cuidadoras de pacientes oncológicos pueden ver disminuir su calidad de vida como consecuencia del proceso de la enfermedad de las personas a la que cuidan. Esto se puede traducir en sobrecarga, malestar emocional, ansiedad, depresión o perdida de la sensación de control (Angarita et al., 2012 en Monroy et al., 2024).
¿Cómo se mide el malestar emocional?
Para medir el malestar emocional en cuidadoras/es se puede utilizar la escala de Detección de Malestar Emocional – Cuidadores (DME-C). El diseño preliminar de la escala DME-C fue valorada y validada por un grupo de profesionales expertos en cuidados paliativos (limonero et al., 2016). También, Monroy et al. (2024) aplican la escala para medir el malestar emocional en las personas cuidadoras dentro de un programa de intervención psicoeducativo online. Así, explican que la escala DME-C presenta buenas propiedades psicométricas con niveles de consistencia (Alpha de Cronbach) iguales a 0,80 (Monroy et al., 2024).
Esta escala DME-C consta de dos partes: la primera parte son tres preguntas que van dirigidas al cuidador/a. La segunda parte consta de una pregunta que va dirigida al profesional, de preferencia un/a psicólogo/a. Así, de las tres preguntas dirigidas al cuidador/a, la primera hace referencia a su estado de ánimo y debe valorarlo de 0 a 10, siendo 0 muy mal y 10 muy bien. La segunda pregunta hace referencia a su adaptación a la situación de cuidador/a, la valoración es también de 0 a 10, siendo 0 “no me cuesta nada” y 10 “me cuesta mucho”. La tercera pregunta es abierta y debe expresar de forma textual lo que más le preocupa en ese momento y valorar esa preocupación de 0 a 10, siendo 0 que no le preocupa nada y 10 que le preocupa mucho (limonero et al., 2016). La tercera pregunta del cuestionario se utiliza para categorizar las principales preocupaciones de los cuidadores.
La segunda parte de la escala está dirigida al profesional sanitario que está aplicando la escala al cuidador/a. Consta de una pregunta sobre los signos externos de malestar emocional que se observan en el/la cuidador/a. Hay seis signos externos propuestos y un séptimo abierto a especificar. En este sentido, se pueden seleccionar todos los signos que sean observados. Posteriormente, se le pide al profesional sanitario que se valore de 0 a 10 la intensidad del malestar emocional observado en el/la cuidador/a (limonero et al., 2016).
La puntuación total de la DME-C considera solamente las dos primeras preguntas de la primera parte. Por lo tanto, la puntuación total varía en un rango de 0 a 20 . (limonero et al, 2016). Puntuaciones iguales o superiores a 11 advierten de la presencia de malestar emocional clínico (Monroy et al., 2024).
¿Cómo se mide la sobrecarga?
Para medir la sobrecarga se utiliza la escala de Zarit. Esta escala adopta el nombre de Steven H. Zarit que en 1980 estudió los factores que contribuían a los sentimientos de sobrecarga de las personas cuidadoras de ancianos con demencia senil. Al principio, la escala tenia 29 items que posteriormente se redujeron a 22 items (Riba, 2021). En 1996, Martín et al. validan esta escala de Zarit de 22 items.
En este sentido, la escala de Zarit de 22 ítems cuenta con buenos valores en sensibilidad, especificidad y valor predictivo positivo (Robles et al., 2023). Cada ítem se puntúa de 1 a 5, respuesta tipo Likert (Riba, 2021). En este sentido, Robles et al. (2023) explican que la escala Zarit de 22 items cuenta con una sensibilidad del 100%, especificidad del 90.5% y un valor predictivo positivo del 95.45%, aplicándola al estudio de la sobrecarga en cuidadores/as principales de pacientes oncológicos de pulmón. La escala de Zarit de 22 items presenta los siguientes puntos de corte: valores iguales o inferiores a 46 indican ausencia de sobrecarga, valores entre 47 y 56 indican sobrecarga ligera y valores por encima de 56 indican sobrecarga intensa. (Riba 2021)
Además, existe una escala Zarit reducida de 7 items que fue propuesta por Gort et al (2005). En este sentido, en Monroy et al. (2024) aplican la escala de Zarit reducida para evaluar la sobrecarga de las personas cuidadoras principales de pacientes oncológicos paliativos porque la escala presenta buenas propiedades psicométricas con un nivel de consistencia interna (Alpha de Cronbach) igual a 0,83..
Intervención psicoeducativa
Se ha demostrado que la intervención a partir de terapia psicoeducativa tiene un efecto positivo sobre las personas cuidadoras en relación a depresión, ansiedad, sobrecarga y calidad de vida, en el periodo inmediatamente posterior a la intervención y, a largo plazo en salud física (Cheng et al., 2012).
En este sentido, un ejemplo de programa de intervención psicoeducativa es el que proponen y desarrollan Monroy et al (2024) que tenía como objetivo ayudar a los cuidadores a manejar las consecuencias psicológicas derivadas del cuidado de sus seres queridos en el momento de final de vida. Así, las variables dependientes que se proponen analizar son el malestar emocional y la sobrecarga. Además, el equipo de trabajo que se pone en marcha definió y elaboró los contenidos teóricos y prácticos del protocolo. De este modo, el programa propuesto se estructura en cuatro sesiones grupales de carácter semanal, con una hora y media de duración, en formato online.
En relación al programa de intervención, la primera sesión está centrada en la gestión emocional con el objetivo de facilitar estrategias para afrontar la situación de una manera más saludable, favoreciendo el ambiente emocional del cuidado. La segunda sesión trabaja el autocuidado con el objetivo de proporcionar al familiar herramientas de autocuidado que le sean útiles en el proceso de enfermedad avanzada y/o fallecimiento de su familiar. La tercera sesión se ocupa de la comunicación con el objetivo de dotar a los familiares de enfermos en situación de enfermedad avanzada de herramientas de comunicación que favorezcan la gestión y la adaptación al proceso de final de vida. Por último, la sesión 4 aborda el final de vida con el objetivo de dotar a la familia de herramientas para afrontar la muerte y despedida de su ser querido y prevenir un duelo complicado.
Ovidio Ibáñez López
Psicólogo. Colegiado AO14233
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
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Gort, A. M., March, J., Gómez, X., de Miguel, M., Mazarico, S., & Ballesté, J. (2005). Escala de Zarit reducida en cuidados paliativos. Medicina Clínica, 124(17), 651–653. doi:10.1157/13074742
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